Za obolele od hereditarnog angioedema terapija od novembra - iKragujevac


Vesti

Pacijentima koji boluju od hereditarnog angioedema (HAE), oboljenja koje se odlikuje nekontrolisanom pojavom otoka spolja i unutar tela, po prvi put u Srbiji od novembra biće dostupna neophodna terapija.

Doktorka Slađana Andrejević iz Klinike za alergologiju KCS kaže da je vlada Srbije krajem aprila donela odluku da terapija bude dostupna pacijentima, da trenutno komisija za retke bolesti RFZO donosi pojedinačne odluke za svakog pacijenta, da je za avgust planirano raspisivanje tendera, te da se može očekivati da lekovi stignu do pacijenata u novembru.

"Ovo je prvi put u istoriji Srbije da će pacijentima sa hereditarnim angioedemom biti dostupni lekovi. Kod njih je važno da se lek primeni što pre, jer najstrašnija stvar koja može da se desi je otok disajnih puteva koji dovodi do ugušenja", pojašnjava Andrejević.

Kako kaže, do sada su imali šest pacijenata kojima je zbog otoka disajnih puteva život spasen u poslednjem momentu, a svaki treći pacijent koji se leči kod njih imao je nekog od članova porodice koji se ugušio od posledica agioedema.

"Imamo teže pacijente koji otiču dva puta nedeljno, više puta mesečno, kod kojih otoci zahvataju disajne puteve, oni moraju da imaju terapiju kod sebe za kućno lečenje. Sve zemlje u svetu imaju obezbeđenu terapiju za te pacijente, osim Bosne i nas do sada", pojasnila je Andrejević.

Hereditarni angioedem posledica je urođenog nedostatka jednog proteina u krvi pacijenata. U Srbiji je do sada registrovano 78 pacijenata, pretpostavlja se da ih ima duplo više, ali da ostalima još nije uspostavljena dijagnoza.

Klinička slika se ispoljava tako što pacijentima nekontrolisano otiču - glava, ruke, noge, unutrašnji organi, ali je najteže ukoliko dođe do oticanja disajnih puteve, jer pacijent može da se uguši.

Postoje neki provocirajući faktori kao što su stres, trauma i infekcija koji mogu da dovedu do pojave otoka, ali nekada se javljaju spontano, nenajavljeno. Pacijenti u Srbiji do sada su lečeni tako što su dobijali krvnu plazmu koja u maloj koncentraciji sadrži protein koji njima nedostaje.

"Taj način lečenja je manje efikasan, da ne pominjem da plazma potencijalno sadrži infektivne agense, takođe sadrži medijatore koji mogu da pogoršaju stanje pacijenata. Sada na tržište ulaze četiri leka što je veliki pomak", pojasnila je ona.

Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, Twitter nalogu