Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, sutra, na Fakultetu medicinskih nauka Univerziteta u Kragujevcu, biće organizovana edukativna akcija, u saradnji sa kragujevačkim Komitetom za međunarodnu saradnju studenata medicine IFMSA-Serbia i Nacionalnom organizacijom za retke bolesti (NORBS).
Na platou i u holu Medicinskog fakulteta deliće se promotivni materijal, u periodu od 11 do 14 časova, a od 14 do 16 sati, u Plavoj sali FMN-a, biće održana projekcija filma o retkim bolestima.
Za podne je planiran zajednički zagrljaj prisutnih, kao deo kampanje "Zagrli za retke bolesti“, da bi se na taj način pružila moralna podrška obolelima i skrenula pažnja javnosti na ovu temu. Događaji su otvoreni za javnost.
U Srbiji oko 500.000 građana živi sa nekom retkom bolešću. Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod jednog od 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada/miliona ljudi. Prema proceni Evropskog komiteta, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest.
Zajednička karakteristika retkih bolesti je da su to većinom bolesti genetskog porekla (80%), da se prvi simptomi bolesti javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu (50%) i da se kao najčešća posledica javlja trajni invaliditet.
Obeležavanjem ovog dana želi se ukazati na socijalne posledice obolelih i njihovih porodica: stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti. Visoka cena postojećih lekova i lečenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja.
Pratite nas na našemTELEGRAM kanalu
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, Twitter nalogu
